26 días de huelga de hambre, que se dice pronto, ha estado Eva María Alabau, una valenciana de 33 años de edad enferma de fibromialgia. Esta joven decidió utilizar dicha medida de presión para llamar la atención de las autoridades sanitarias por su situación y la del colectivo de enfermas por esta dolencia, muy numeroso en nuestro país pero que permanecen en el anonimato: son los apestados del siglo XXI para una Administración que no quiere más gastos en enfermedades emergentes.
En el centro Eva María en una reciente concentración reivindicativa del colectivo de afectados por enfermedades emergentes como la fibromialgia. Foto cedida por Isabel Ariño, Plataforma para la FM, SFC y SSQM.
«La Administación quiere quitarse a gente como nosotros de encima pero soy muy cabezota y peleona», me comentaba hace tres días cuando la entrevisté, todavía seguía en su domicilio la huelga de hambre. Esta persona está diagnosticada de fibromialgia (FM) y muy posiblemente sufre también, como gran parte del colectivo de afectados por la FM, de Síndrome de Fatiga Crónica (SFC).
Inicié mi huelga de hambre por no suicidarme y dejar de ser un problema para la Administración. Cuando conocí y recibí la notificación denegándome la incapacidad en sólo tres días hábiles, cuando todo el mundo recibe en su casa una carta que tarda entre un mes y medio y dos meses, mis médicos y mi abogada permanecían de vacaciones y yo no podía hacer nada, por eso decidí ponerme en huelga de hambre», explica Eva María.
Cuando le hice estas preguntas se cumplían 24 días sin comer. Su cuerpo estaba al límite de fuerzas:
Incluso el escribir con el ordenador o hablar por teléfono supone para mí un inmenso esfuerzo. Dejaré la huelga de hambre en cuanto reciba alguna llamada o notificación por parte del I.N.S.S. o del Conseller de Sanidad, Manuel Cervera, que comentó para Europa Press que intentaría revisar mi caso aún no siendo de su competencia, pero de esto ya hace una semana completa y no he tenido noticias de ninguno de los dos organismos citados», argumentaba.
Ayer día 3 de septiembre las fuerzas ya fallaban. Así lo explicaba la propia Eva María en un blog abierto ex profeso:
Abandono la huelga de hambre debido a que esta mañana he tenido que llamar al médico y estoy al límite y eso no lo puedo consentir ya que mi lucha debe continuar y necesito fuerzas para ello. Deciros que el Conseller de Sanidad me ha pasado a la Conselleria de Medio Ambiente para que me valoren la minusvalía, pero nada que ver con la incapacidad».
La joven está recuperándose y el colectivo de personas enfermas de fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple, tres enfermedades emergentes relacionadas entre sí y con la contaminación ambiental, entre otros factores, contentas de tener a su compañera sana y salva y de haber dado un paso más en su reconocimiento público.
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MIGUEL JARA 
Algunos científicos acusan al aspartamo, el edulcorante E-951 que usan los refrescos light, como tóxico que provoca fibromialgia, entre otros.
Estimado Miguel,
Ya hemos envìado esta entrega tuya a toda nuestra red en Mèxico. Esto, con el fin de que se sepa que incluso del otro lado del Ocèano la gente està sufriendo lo impensable por estas enfermedades.Acà nadie cree que asì sea, es un tema del que apenas se habla, pero con un claro sesgo.
Por cierto esta noche se presenta con bombo y platillo Lyrika en un evento de gala.
Cordialmente
Verònnica Escutia
Enferma de FM,
Sinceramente, desde un punto de vista personal, tanto la fibromialgia como la fatiga crónica tienen más un origen psicógeno que metabólico, alérgico, tóxico…
Tal vez esté mal visto decirlo de este modo, pero son pacientes que en muchos casos cuentan historias clínicas poco fiables y que contradicen una y otra vez lo que la evidencia científica, las pruebas exploratorias y la experiencia clínica nos dicen. Muestran un patrón común de síntomas y ningún signo (signo es aquel medible objetivamente p.ej. fiebre, ictericia…).
Con esto no quiero decir que el síndrome no exista o que estos pacientes no necesiten ser atendidos por los especialistas, sólo creo que es necesario que ellos mismos empiecen a concienciarse de que el origen de su malestar puede hallarse en sus propias mentes.
Soy fibromiálgica hace años y mi enfermedad ha evolucionado de manera practicamente incapacitante.
Tengo 45 años y sin ánimo de ofender, deseo puntualizarle a la persona que ha escrito el comentario anterior, que habla puramente desde LA IGNORANCIA.
Le cambio a usted un sólo día de mi vida por la suya, para que sienta en sus carnes esta enfermedad, con un solo día es suficiente.
Si pudiera vivir esta experiencia de 24h (que por fortuna para usted no es posible), jamás osaría decir que la enfermedad está en nuestras mentes.
Y reitero, LA IGNORANCIA es el más terrible enemigo del fibromiálgico, y DUELE MÁS QUE EL PROPIO DOLOR.
Mis mejores deseos a esta enfermera y mi solidaridad absoluta con ella, ya que mi caso es muy similar.
El día a día es una durísima tarea y hablar gratuitamente y hacer juicios de valor es fácil.
Sí, y sin animo de ofender, aunque lo que dijo fuera cierto(que NO lo es), ¿acaso los enfermos mentales gravemente enfermos no tiene derecho a una pensión?. ¿Y a una atención PROFESIONAL adecuada?. Que por cierto, ¿hay pruebas-signos sobre las patologías mentales?. Me suena que no hay signos.
Ahora puede venirme con eso de que es un Síndrome, pues sí, el de Down tb. lo es y nadie pone en tela de juicio que exista(ni trata a los enfermos como delincuentes). Ni se les abandona.
Demuestra un GRAN desconocimiento de éstas enfermedades, le recomiendo que se recicle(por eso de si por un casual tenemos la mala suerte de que sea médico). Hay sobrada eviencia científica, solo hace falta RECICLARSE.
Dicho sea tb. sin ánimo de ofender.
Buenas a Tod@s,
Desde aquí dar ánimos a la enfermera ( como la resto de los afectados ) por estas enfermedades no «contributivas» que a nuestro querido Estado no interesa.
salu2,
Hola,soy Susana y tengo ahora 42 años,hace más de 15 años que tengo esta nueva y desconocida enfermedad,aunque mucho antes de saberlo ya me notaba los sintomas.Es muy facil juzgar a los demas sin saber lo que se sufre,y yo fui una de ellas,sin saberlo me reia de la gente que la padecia y es cierto que como no sale en una analitica no es facil de demostrar,aunque la depresión tampoco y todo el mundo se lo cree.Animo a todas las/os enfermos a seguir luchando por nuestra credibilidad que nadie lo dude y haber si conseguimos que seamos considerados enfermos de 1ª.Besos.
Las historias clínicas no se «cuentan», las historias clínicas se tienen, y son la pauta con que cuentan los médicos para conocer los antecedentes sobre salud de sus pacientes. Son los médicos quienes deben investigar, informarse y preguntarse los porqués. En cuanto a las «evidencias» científicas y clínicas, me permito recordar que cuando alguien empezó a decir que en la alta mortalidad de madres recién paridas tenía algo que ver el hecho de que los médicos no se lavaran las manos (todavía no se conocían los gérmenes, que, como todo el mundo sabe, no se ven a simple vista… pero ahí están), la comunidad médica se rió y se burló y lo crucificó…. hasta que empezaron a lavarse las manos y el número de muertes disminuyó drásticamente.
¿Porqué será que cada vez que alguien empieza diciendo «sin ánimo de ofender», lo que viene detrás es justamente una ofensa?¿Cuántas veces habrá que seguir desmintiendo a los que sólo hablan de oídas, pero para colmo de paradoja según que cosas se niegan a escucharlas? Y… no os parece muy curiosa, o muy sospechosa, o por lo menos digna de estudio, esta actitud de negación y de criminalización de algunos o de muchos en cuanto se nombra la fibromialgia? Hablando de fijaciones o de problemas que están en la mente, a lo mejor algunos o muchos deberían hacérselo mirar.