Huelga de hambre de una enferma de fibromialgia

26 días de huelga de hambre, que se dice pronto, ha estado Eva María Alabau, una valenciana de 33 años de edad enferma de fibromialgia. Esta joven decidió utilizar dicha medida de presión para llamar la atención de las autoridades sanitarias por su situación y la del colectivo de enfermas por esta dolencia, muy numeroso en nuestro país pero que permanecen en el anonimato: son los apestados del siglo XXI para una Administración que no quiere más gastos en enfermedades emergentes.

FibromialgicaEn el centro Eva María en una reciente concentración reivindicativa del colectivo de afectados por enfermedades emergentes como la fibromialgia. Foto cedida por Isabel Ariño, Plataforma para la FM, SFC y SSQM.

“La Administación quiere quitarse a gente como nosotros de encima pero soy muy cabezota y peleona”, me comentaba hace tres días cuando la entrevisté, todavía seguía en su domicilio la huelga de hambre. Esta persona está diagnosticada de fibromialgia (FM) y muy posiblemente sufre también, como gran parte del colectivo de afectados por la FM, de Síndrome de Fatiga Crónica (SFC).

Inicié mi huelga de hambre por no suicidarme y dejar de ser un problema para la Administración. Cuando conocí y recibí la notificación denegándome la incapacidad en sólo tres días hábiles, cuando todo el mundo recibe en su casa una carta que tarda entre un mes y medio y dos meses, mis médicos y mi abogada permanecían de vacaciones y yo no podía hacer nada, por eso decidí ponerme en huelga de hambre”, explica Eva María.

Cuando le hice estas preguntas se cumplían 24 días sin comer. Su cuerpo estaba al límite de fuerzas:

Incluso el escribir con el ordenador o hablar por teléfono supone para mí un inmenso esfuerzo. Dejaré la huelga de hambre en cuanto reciba alguna llamada o notificación por parte del I.N.S.S. o del Conseller de Sanidad, Manuel Cervera, que comentó para Europa Press que intentaría revisar mi caso aún no siendo de su competencia, pero de esto ya hace una semana completa y no he tenido noticias de ninguno de los dos organismos citados”, argumentaba.

Ayer día 3 de septiembre las fuerzas ya fallaban. Así lo explicaba la propia Eva María en un blog abierto ex profeso:

Abandono la huelga de hambre debido a que esta mañana he tenido que llamar al médico y estoy al límite y eso no lo puedo consentir ya que mi lucha debe continuar y necesito fuerzas para ello. Deciros que el Conseller de Sanidad me ha pasado a la Conselleria de Medio Ambiente para que me valoren la minusvalía, pero nada que ver con la incapacidad”.

La joven está recuperándose y el colectivo de personas enfermas de fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple, tres enfermedades emergentes relacionadas entre sí y con la contaminación ambiental, entre otros factores, contentas de tener a su compañera sana y salva y de haber dado un paso más en su reconocimiento público.

Guías en el universo de una enfermedad políticamente incorrecta

No es fácil estar enfermo de Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) y escribir y publicar un libro. Como tampoco es fácil tener una enfermedad políticamente incorrecta, como reza el subtítulo de este libro que les voy a comentar, y exhibirlo en público, que es lo que hacemos al escribir un libro. Pero Clara Valverde, activista de la Liga SFC, lo ha conseguido con su “Pues tienes buena cara. Síndrome de la Fatiga Crónica. Una enfermedad políticamnete incorrecta“.

fatigacronica

Con un estilo poético muy personal -Clara es hija de uno de los poetas más comprometidos que ha dado nuestro país, José María Valverde- indaga en su y la enfermedad y no se queda ahí sino que narra los intereses creados en torno a este síndrome y la desidia de muchos profesionales y responsables de las administraciones públicas que por no acertar a comprender la enfermedad dejan en el olvido de la incompresión también a los pacientes.

El SFC es una enfermedad emergente y específica clasificada por la Organización Mundial de la Salud (OMS) con el número G93.3 y con criterios de definición (Fukuda, 1994) y de diagnóstico (Carruthers, 2003). Está muy relacionado con los factores ambientales y más en concreto con las contaminaciones de la sociedad actual. Como sucede con su hermana la fibromialgia y como en el caso de la Sensibilidad Química Múltiple los poductos químicos tóxicos que contiene nuestro cuerpo y con los que convivimos habitualmente tienen mucho que ver en su desarrollo.

En el caso de la autora del trabajo, la causa es un patógeno viral, el citalomegavirus. La enfermedad se caracteriza por una fatiga persistente, debilitante, que dura al menos seis meses en una persona que no tenía síntomas similares con anterioridad. El citalomegavirus, cualquier otro virus o cualquier otra causa, por ahora la mayoría son desconocidas, provoca el “estallido” del sistema inmunológico afectando además a los sistemas neurológico y cardiovascular. Es por tanto una patología multisistémica, crónica e incapacitante.

Valverde narra su odisea hasta ser diagnosticada correctamente, su deambular por las consultas médicas en busca de alivio a sus dolores, a su cansancio perenne y a la imcompresión. El único tratamiento eficaz en palabras de la autora del libro es “adaptarse”;

olvidar que en mis ojos hay tierras lejanas y enfocarme en lo posible. Desatar la cuerda que tira hacia lo que yo iba a ser, desenfundar las voces de lo perdido y renombrar, reorganizar la vida de ahora”.

La parte final del libro de Valverde es un alegato a la lucha por los derechos de estos enfermos invisibles que pasean por los pasillos de sus casas su dolor ante el desconocimiento público y la ignorancia a veces premeditada de las autoridades: la existencia de personas con SFC -cada vez en mayor número- es el manifiesto por una civilización que caduca y el anuncio de que debemos alumbrar nuevas formas de organización social más integradas en la naturaleza para evitar esta y buena parte de las enfermedades. Los enfermos de SFC son un aviso viviente de lo que le espera al resto de la población si continuamos con estilos de vida que en definitiva debilitan el sistema inmunitario.

La asignatura de “Educación para la salud” y la estrategia de las hormigas

Les propongo la lectura de esta interesante colaboración en mi blog de Servando Pérez, presidente de la Asociación de Afectados por Mercurio de Amalgamas dentales Mercuriados sobre enfermedades emergentes, soluciones como la educación y la estrategia de ciertos animalistos:

El asunto de las distintas gripes, algunas de las cuales dan al menos qué pensar, dejan entrever la poca cultura sanitaria que tenemos todos y pareciera que los gobiernos y las autoridades sanitarias prefiriesen que no la tengamos pues siempre es más fácil controlar al que no sabe. Quizás sepan que, desde la asociación Mercuriados ya en el año 2007, al tiempo que solicitábamos una entrevista con el anterior ministro español de Sanidad, Bernat Soria, le proponíamos, en nuestro escrito -respetuoso y pro-diálogo-, que se estudiase seriamente la creación de una asignatura obligatoria a impartir hasta el final de la Educación Secundaria Obligatoria de “Educación para la Salud“.

Nunca recibimos respuesta escrita, ni a la solicitud de entrevista, ni a la propuesta. Eso sí, nos llamaron en 2008 por teléfono de distintos departamentos de ese ministerio para tratar de “convencernos” de que las amalgamas que se utilizan en odontología y que tienen en su fórmula mercurio son seguras. La razón que esgrimían es que

en Europa sólo están prohibidas en Noruega y Noruega no pertenece a la Unión Europea, aunque desde el 1 de junio de 2009 ya están prohibidas en Suecia y Dinamarca.

Los argumentos que no son argumentos se agotan. Pues bien, la inversión en esa asignatura que proponíamos creemos que aumentaría la cultura sanitaria en un plazo razonable, lo cual sería beneficioso para el paciente, el médico e, indirectamente, redundaría de manera positiva en las arcas sanitarias públicas. Pero claro, las grandes perjudicadas serían las macro corporaciones químico-farmacéuticas y “alimentarias” que, no seamos ingenuos, influyen mucho, pero que mucho, en los gobiernos y sus políticas químicas, sanitarias o alimentarias.

La labor que desde asociaciones concienciadas (de pacientes/médicos/biólogos/químicos, etc,) y otros colectivos, así como personas a título individual, están/estamos haciendo aún no se ve todo lo que nos gustaría, sobre todo pensando en las llamadas enfermedades emergentes, tales como Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple, el Síndrome del Edificio Enfermo o la sensibilidad electromagnética -que, por cierto, tienen muchas cosas en común-, pero tenemos que ser como hormigas: Constantes (aunque estemos cansados). ¿Han visto cómo las hormigas al ser muchas, aunque pequeñas, y constantes, hacen grandes trabajos? Con la constancia, la unión y la fuerza de la razón todo, o casi todo, es posible. Empecemos por creérnoslo y actuemos como hormigas.

¿Dónde están los pediatras especializados en Síndrome de Fatiga Crónica?

Desde la Liga SFC (Síndrome de Fatiga Crónica) me envían esta dura y triste historia: Guy Ramsey, un chico inglés de 18 años, que vivía con el Síndrome de la Fatiga Crónica desde los 12 años, se suicidó hace unas semanas. A Guy le interesaba la animación por ordenador, pero su mala salud le impedía ir a clase la mayoría de los días. Dijo que estaba harto y que quería mejorar. Su madre, Alison, le apoyaba y le ayudaba en todo lo posible, buscando tratamientos pero no le ayudaron a mejorar. El día de su muerte, dejó un mensaje en el contestador de su casa diciendo:

Sorry mum, I had to do it, you will find a note under my computer, I have taken my last breath at Beachy Head. (“Lo siento mamá, lo tenía que hacer, encontrarás una nota debajo de mi ordenador, he respirado mi último respiro en el acantilado Beachy Head”).

Hasta aquí el resumen de la noticia que pueden ampliar. La Liga SFC opina:

Pensamos en Guy y Alison y nos preguntamos que dónde están los pediatras especializados en el SFC que el Departament de Salut dice que hay (16 de junio 2009) en Cataluña. ¿Dónde están los pediatras especializados en Síndrome de Fatiga Crónica? (no los encontramos).

Este caso nos recuerda a Fabián, el chico de Valencia con fibromialgia que se suicidó también este año. Ante estas noticias, nos escriben personas con fibromialgia, Sensibilidad Química Múltiple (SQM) o SFC que enfermaron en la infancia o adolescencia y comenzaron a vivir el infierno de la incomprensión que conocemos a esa edad y que pensaron en acabar su vida. Si eres jóven o enfermaste jóven, cuéntamos tu historia: info@ligasfc.org

Desde la Liga SFC, los veteranos y veteranas que vivimos con fibromialgia, SQM o SFC, mandamos nuestro apoyo y solidaridad a los jóvenes con SFC y les animamos a escribir y hacer vídeos de su realidad para educarnos a todos, y a organizarse.

El Síndrome del Edificio Enfermo empuja a la creación de Domosalud

Para cuando lean estas palabras ya se habrá constituido en Barcelona la Asociación ciudadana para la defensa de la salud ambiental, Domosalud. Esta organización nace como consecuencia, sobre todo, del desarrollo de casos de lipoatrofia que se han producido durante los últimos años en los empleados de edificios “modernos”. Esta dolencia está muy relacionada con el Síndrome del Edificio Enfermo que manifiestan trabajadores que realizan su labor en oficinas sin ventilación ni luz natural, con una gran carga electromagnética debida a la enorme concentración de aparatos eléctricos y con una alta presencia de productos químicos tóxicos en paredes, suelos y enseres, entre otros factores.
 
Esta nueva organización trata de impulsar todas aquellas actuaciones que favorezcan la defensa de la salud de las personas y su relación con el medio ambiente. Por ello, se dedicará al estudio de las interacciones entre el entorno y la salud humana, en particular en el hábitat urbano, tanto en el entorno laboral (empresas), como educativo (institutos, escuelas o guarderías) y residencial (viviendas).
 
Domosalud ya está promoviendo la constitución de grupos de trabajo multidisciplinares a cargo de expertos, médicos, biólogos, farmacéuticos, físicos, ingenieros, arquitectos, y de todos aquellos que estén relacionados con la salud ambiental, a fin de evaluar los riesgos ambientales, residenciales y laborales.
Esta asociación nace con un espíritu crítico e independiente de poderes económicos y por ello impulsará investigaciones autónomas acerca de los riesgos para la salud existentes en el medio ambiente, y en especial la “hiper-sensibilidad ambiental” y otras patologías emergentes. Para ello mantiene contactos con otras organizaciones que trabajan, por ejemplo, el asunto de los impactos en la salud del mercurio que se encuentra en vacunas o amalgamas dentales o con asociaciones de afectados por fibromialgia, Síndrome Químico Múltiple o Síndrome de Fatiga Crónica.
 
Domosalud propondrá a los legisladores medidas a favor de la regulación y protección de la salud de los ciudadanos. También preventivas ante los riesgos derivados de la polución ambiental sea química, biológica, sónica, electromagnética, radiactiva, o de otras fuentes.
 
Esta organización divulgará información a la sociedad especialmente en el ámbito de la investigación de los posibles efectos nocivos de campos electromagnéticos, calidad del aire, materiales de construcción, y nuevas tecnologías empleadas en edificios, destinados a centros de trabajo, escuelas o viviendas.
 
Domosalud es, en definitiva, la primera asociación de ámbito estatal que se centra en la salud ambiental; en el impacto que tiene sobre nuestra salud un estilo de vida como el actual, alejado de los valores ecológicos. Estamos pagando el peaje por vivir en un mundo sintético y es de agradecer que comiencen a surgir plataformas que apuesten por advertirlo a la población y por buscar otros modos de vida no nocivos.

Fibromialgia nada poética ¿una cuestión de Lyrica?

El blog hace ya días que cumplió su primer mes de existencia con una muy buena acogida. Pero no nos conformamos. Queremos más; más personas que lo lean y hagan suyo y más personas que colaboren. Por eso abrimos esta sección de COLABORADORES donde pretendemos que con cierta regularidad ciudadanos comprometidos con la salud pública y la lucha contra la corrupción del sistema sanitario nos ofrezcan sus informaciones. Éstas serán muy directas, concretas y bien documentadas; la opinión quedará en un segundo plano y primará sobre ella la información y sus experiencias directas con lo que traten.
 
En este caso el texto es de una persona formada en enfermería y en Counselling, que ha trabajado en el sistema sanitario (primaria y hospitalaria), como profesora de enfermería y en salud pública, en varios países. Ha publicado materiales para profesionales sanitarios incluyendo el libro Comunicación Terapéutica en Enfermería (Editorial DAE, 2007). Su especialidad es la relación médico-paciente. También es activista a favor de los derechos de los pacientes.
 
Clara Valverde, profesora de enfermería y escritora
 
Hace unos días se publicó la noticia de que la FDA (la Agencia estadounidense de Alimentación y Medicamentos) había aprobado el fármaco Lyrica (pregabalina) para la fibromialgia. Esto ha llevado a la prensa internacional a imitar al New York Times y enfocar esta noticia por el lado de si existe o no la fibromialgia y si la poderosa multinacional farmacéutica que fabrica Lyrica, Pfizer, tiene que inventarse una enfermedad (fibromialgia) para tener importantes ganancias.

Pero el tema no es ese. La fibromialgia existe: es una enfermedad multisistémica clasificada por la Organización Mundial de Salud con el número M79.9 (CIE-10, Clasificación Internacional de Enfermedades, última versión) y tiene una prevalencia del 2,4% de la población. No es una enfermedad psicológica. Personas con una predisposición genética a la fibromialgia pueden desarrollar la enfermedad en la que hay una respuesta anómala del sistema nervioso que hace que la persona tenga mucho dolor, cansancio y otros síntomas.

Se cree que también juegan un papel importante en esta enfermedad la hipoxia celular (falta de oxígeno en las células) y el óxido nítrico. La presencia de tóxicos en nuestra vida cotidiana puede ser otro factor que desencadena esta enfermedad.

La fibromialgia existe y Lyrica (un anticonvulsivo) ayuda a algunas personas con esta enfermedad (pero con efectos secundarios importantes). Entonces, ¿cuál es el problema? El gran problema es quién receta Lyrica, cómo y por qué. La fibromialgia es una enfermedad compleja y multisistémica. Esto requiere diagnosticarla correctamente por especialistas con una gran experiencia ya que los síntomas de la fibromialgia pueden ser, en realidad, de muchas otras condiciones o patologías.

No existen apenas médicos ni unidades especializadas en el Estado Español que puedan trabajar correctamente con la fibromialgia. Las administraciones piensan, como gran parte de la sociedad, que la fibromialgia es una condición “light”, la “fibrototal”, sobre la cual hacen bromas tantos profesionales sanitarios.
 
Si una persona con fibromialgia en España consigue ser diagnosticada y tratada por un especialista (idealmente de medicina interna) con experiencia en fibromialgia (lo cual ocurre poco), habría que ver si la Lyrica es una opción válida dentro de una estrategia terapéutica centrada en las disfunciones de ese paciente en particular.
 
También hay que tener en cuenta que muchas personas con fibromialgia tienen sensibilidades químicas lo cual limita qué y cuánta medicación se puede recetar. El uso de la Lyrica tiene que estar integrado en un asesoramiento ambiental (químicos, dieta, etc) de la vida del paciente.
 
Las administraciones públicas insisten en que la fibromialgia puede ser diagnosticada y tratada en Atención Primaria. Esto es peligroso. Los médicos de Primaria no tienen ni los conocimientos, ni el acceso a analíticas ni pruebas específicas, ni el tiempo para el tipo de seguimiento que la fibromialgia requiere.
 
La farmacéutica Pfizer sabe que la prevalencia de fibromialgia es muy alta. Es un gran mercado con grandes ganancias. Esto hace que estén llevando a cabo campañas de promoción de Lyrica. En todos los foros y blogs de pacientes con fibromialgia en España, se habla constantemente de Lyrica.

Esto llevará a un mal uso de esta medicación, un uso masivo, lo cual tiene consecuencias graves para el paciente que no debería tomarla o que debería tomarla en dosis muy pequeñas con un seguimiento cuidadoso y constante. Al ser una enfermedad multisistémica, si el enfermo de fibromialgia toma una medicación para uno de los sistemas, facilmente los otros sistemas del cuerpo se verán afectados.
 
El hecho de que los enfermos de fibromialgia estén, en España, “aparcados” en Atención Primaria, es lo más peligroso de Lyrica. Los médicos de Primaria quieren “quitarse de encima” estos pacientes que no mejoran y que en muchas ocasiones son denominados de manera despectiva “hiperfrecuentadores” de los servicios de salud.
 
La manera más fácil, pueden pensar los médicos, es recetar Lyrica. Y Pfizer se está ocupando de que en los países occidentales los doctores piensen eso.

Los tomates del lobby químico tóxico

Hace tres días el diario El País publicó una noticia un tanto curiosa. De alguna manera ridiculizaba la opción de dos personas conocidas y, al parecer, concienciadas sobre el problema de convivir con miles de sustancias químicas peligrosas.
 
Reproduzco por su interés, la carta que una especialista y activista sobre los químicos tóxicos y los alimentos transgénicos, mandó al periódico (y a mí mismo) tras leer la noticia, indignada con el tratamiento que se hizo en el mismo sobre el tema:
“Leo en ambas ediciones, impresa y digital de El País del 4-01-2008, el artículo: Los Tomates no curan el cáncer. En él se exponen las opiniones de dos famosas que dicen en líneas generales que los alimentos sin insumos químicos previenen los tumores y que algunos cosméticos contienen compuestos químicos nocivos que la piel absorbe.
 
En los últimos años numerosos escándalos alimentarios como el de los cerdos con fiebre aftosa han empujado a la ciudadanía a buscar otros modelos de alimentación, más naturales
 
Pues bien, en primer lugar: el título del artículo es una exageración y una mentira que en el contexto adecuado y dicha por cualquier científico pro-lobby industria petroquímica o farmacéutica ayuda a confundir al lector. Los tomates claro que no curan el cáncer, qué burrada (no nos dicen quién es el famoso o el científico que lo dice). En este caso, justo en este caso, la Paltrow y la McCartney (esta última tiene una línea de cosméticos, así que mejor le venía estarse callada) tienen razón.
 
Comer bien, y cuidarse sin tóxicos autorizados tras arduas negociaciones entre instituciones e industria en instrumentos como el REACH (registro europeo de sustancias) no es la panacea ya que influyen factores genéticos y ambientales pero ayuda a prevenir muchas enfermedades. Señores de la prensa, a muchos de nosotros no nos interesa cómo se llaman los hijos de los famosos y sí porqué el cáncer por desgracia, tiene cada vez más incidencia”.

Grupos organizados y financiados por las empresas de los sectores más contaminantes y nocivos del planeta actúan en la sombra contra los intereses ciudadanos: los lobbies industriales

Es evidente (existe muchísima literatura verdaderamente científica al respecto) que las 104.000 sustancias químicas liberadas en el ambiente, muchas de ellas nocivas para nuestra salud, están provocando cánceres. Según las estadísticas oficiales, más de 100.000 cada año en España. Las cifras de personas afectadas por enfermedades relacionadas con los productos químicos tóxicos no paran de crecer. Es uno de los problemas de salud y ecológicos más graves para el ser humano en la actualidad.

 
La información de El País cita que un grupo de científicos unidos en torno a la organización Sense about Science (Ciencia con sentido) son los que critican la actitud y las palabras de las dos “famosas” aludidas. Lo que no cuenta la redactora del diario es que los lobbies industriales de casi todos los sectores pero especialmente del químico y farmacéutico financian asociaciones científicas que trabajan para deslegitimar todo aquello que pueda poner en peligro los intereses económicos de sus patrocinadores.

Este es un clarísimo ejemplo: Sense about Science, como ellos mismos reconocen en su página web, están financiados por the ABPI, AstraZeneca plc, BBSRC, The Biochemical Society, Blackwell Publishing, BP plc, British Institute of Radiology, Dixons Group plc, Elsevier, Engineering and Physical Sciences Research Council, The Esmee Fairbairn Foundation, Garfield Weston, GE Healthcare, GlaxoSmithKline, Halifax Bank of Scotland, Health and Science Communication Trust, Institute of Physics, Institute of Physics and Engineering in Medicine, John Innes Centre, John Innes Trust, Medical Research Council, NESTA, New Scientist, Oxford GlycoSciences plc, Pfizer plc, The Physiological Society, Royal Academy of Engineering, Royal Astronomical Society, Royal College of Radiology, Royal Pharmaceutical Society of Great Britain, Royal Society of Chemistry, Science Careers.org, Social Issues Research Centre, The Society for Applied Microbiology, The Society for Endocrinology, The Society for General Microbiology, Unilever plc. Help with equipment, facilities and services has been received from: AXA Investment Management, Horticultural Research International, Institute of Biology, The Natural History Museum, Lord Stevenson of Coddenham, and WPP.

Existen científicos que comen de la mano de los sectores económicos más sucios y antisociales. Forman grupos de presión a favor de las compañías que les financian

Este grupo de científicos es un lobby pagado, entre otros, por farmacéuticas e instituciones pro químicos tóxicos. Una de sus especialidades es atacar a personas y colectivos que apuesten por una cultura natural, que no sigan los mandatos del entramado tecnocientífico actual. Son la voz de su amo, que alquilan su “prestigio” para salvar la cara de las industrias que están lucrándose con la pérdida de salud de las personas y que dañan nuestro medio ambiente.