Huelga de hambre de una enferma de fibromialgia

26 días de huelga de hambre, que se dice pronto, ha estado Eva María Alabau, una valenciana de 33 años de edad enferma de fibromialgia. Esta joven decidió utilizar dicha medida de presión para llamar la atención de las autoridades sanitarias por su situación y la del colectivo de enfermas por esta dolencia, muy numeroso en nuestro país pero que permanecen en el anonimato: son los apestados del siglo XXI para una Administración que no quiere más gastos en enfermedades emergentes.

FibromialgicaEn el centro Eva María en una reciente concentración reivindicativa del colectivo de afectados por enfermedades emergentes como la fibromialgia. Foto cedida por Isabel Ariño, Plataforma para la FM, SFC y SSQM.

“La Administación quiere quitarse a gente como nosotros de encima pero soy muy cabezota y peleona”, me comentaba hace tres días cuando la entrevisté, todavía seguía en su domicilio la huelga de hambre. Esta persona está diagnosticada de fibromialgia (FM) y muy posiblemente sufre también, como gran parte del colectivo de afectados por la FM, de Síndrome de Fatiga Crónica (SFC).

Inicié mi huelga de hambre por no suicidarme y dejar de ser un problema para la Administración. Cuando conocí y recibí la notificación denegándome la incapacidad en sólo tres días hábiles, cuando todo el mundo recibe en su casa una carta que tarda entre un mes y medio y dos meses, mis médicos y mi abogada permanecían de vacaciones y yo no podía hacer nada, por eso decidí ponerme en huelga de hambre”, explica Eva María.

Cuando le hice estas preguntas se cumplían 24 días sin comer. Su cuerpo estaba al límite de fuerzas:

Incluso el escribir con el ordenador o hablar por teléfono supone para mí un inmenso esfuerzo. Dejaré la huelga de hambre en cuanto reciba alguna llamada o notificación por parte del I.N.S.S. o del Conseller de Sanidad, Manuel Cervera, que comentó para Europa Press que intentaría revisar mi caso aún no siendo de su competencia, pero de esto ya hace una semana completa y no he tenido noticias de ninguno de los dos organismos citados”, argumentaba.

Ayer día 3 de septiembre las fuerzas ya fallaban. Así lo explicaba la propia Eva María en un blog abierto ex profeso:

Abandono la huelga de hambre debido a que esta mañana he tenido que llamar al médico y estoy al límite y eso no lo puedo consentir ya que mi lucha debe continuar y necesito fuerzas para ello. Deciros que el Conseller de Sanidad me ha pasado a la Conselleria de Medio Ambiente para que me valoren la minusvalía, pero nada que ver con la incapacidad”.

La joven está recuperándose y el colectivo de personas enfermas de fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple, tres enfermedades emergentes relacionadas entre sí y con la contaminación ambiental, entre otros factores, contentas de tener a su compañera sana y salva y de haber dado un paso más en su reconocimiento público.

Guías en el universo de una enfermedad políticamente incorrecta

No es fácil estar enfermo de Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) y escribir y publicar un libro. Como tampoco es fácil tener una enfermedad políticamente incorrecta, como reza el subtítulo de este libro que les voy a comentar, y exhibirlo en público, que es lo que hacemos al escribir un libro. Pero Clara Valverde, activista de la Liga SFC, lo ha conseguido con su “Pues tienes buena cara. Síndrome de la Fatiga Crónica. Una enfermedad políticamnete incorrecta“.

fatigacronica

Con un estilo poético muy personal -Clara es hija de uno de los poetas más comprometidos que ha dado nuestro país, José María Valverde- indaga en su y la enfermedad y no se queda ahí sino que narra los intereses creados en torno a este síndrome y la desidia de muchos profesionales y responsables de las administraciones públicas que por no acertar a comprender la enfermedad dejan en el olvido de la incompresión también a los pacientes.

El SFC es una enfermedad emergente y específica clasificada por la Organización Mundial de la Salud (OMS) con el número G93.3 y con criterios de definición (Fukuda, 1994) y de diagnóstico (Carruthers, 2003). Está muy relacionado con los factores ambientales y más en concreto con las contaminaciones de la sociedad actual. Como sucede con su hermana la fibromialgia y como en el caso de la Sensibilidad Química Múltiple los poductos químicos tóxicos que contiene nuestro cuerpo y con los que convivimos habitualmente tienen mucho que ver en su desarrollo.

En el caso de la autora del trabajo, la causa es un patógeno viral, el citalomegavirus. La enfermedad se caracteriza por una fatiga persistente, debilitante, que dura al menos seis meses en una persona que no tenía síntomas similares con anterioridad. El citalomegavirus, cualquier otro virus o cualquier otra causa, por ahora la mayoría son desconocidas, provoca el “estallido” del sistema inmunológico afectando además a los sistemas neurológico y cardiovascular. Es por tanto una patología multisistémica, crónica e incapacitante.

Valverde narra su odisea hasta ser diagnosticada correctamente, su deambular por las consultas médicas en busca de alivio a sus dolores, a su cansancio perenne y a la imcompresión. El único tratamiento eficaz en palabras de la autora del libro es “adaptarse”;

olvidar que en mis ojos hay tierras lejanas y enfocarme en lo posible. Desatar la cuerda que tira hacia lo que yo iba a ser, desenfundar las voces de lo perdido y renombrar, reorganizar la vida de ahora”.

La parte final del libro de Valverde es un alegato a la lucha por los derechos de estos enfermos invisibles que pasean por los pasillos de sus casas su dolor ante el desconocimiento público y la ignorancia a veces premeditada de las autoridades: la existencia de personas con SFC -cada vez en mayor número- es el manifiesto por una civilización que caduca y el anuncio de que debemos alumbrar nuevas formas de organización social más integradas en la naturaleza para evitar esta y buena parte de las enfermedades. Los enfermos de SFC son un aviso viviente de lo que le espera al resto de la población si continuamos con estilos de vida que en definitiva debilitan el sistema inmunitario.

¿Dónde están los pediatras especializados en Síndrome de Fatiga Crónica?

Desde la Liga SFC (Síndrome de Fatiga Crónica) me envían esta dura y triste historia: Guy Ramsey, un chico inglés de 18 años, que vivía con el Síndrome de la Fatiga Crónica desde los 12 años, se suicidó hace unas semanas. A Guy le interesaba la animación por ordenador, pero su mala salud le impedía ir a clase la mayoría de los días. Dijo que estaba harto y que quería mejorar. Su madre, Alison, le apoyaba y le ayudaba en todo lo posible, buscando tratamientos pero no le ayudaron a mejorar. El día de su muerte, dejó un mensaje en el contestador de su casa diciendo:

Sorry mum, I had to do it, you will find a note under my computer, I have taken my last breath at Beachy Head. (“Lo siento mamá, lo tenía que hacer, encontrarás una nota debajo de mi ordenador, he respirado mi último respiro en el acantilado Beachy Head”).

Hasta aquí el resumen de la noticia que pueden ampliar. La Liga SFC opina:

Pensamos en Guy y Alison y nos preguntamos que dónde están los pediatras especializados en el SFC que el Departament de Salut dice que hay (16 de junio 2009) en Cataluña. ¿Dónde están los pediatras especializados en Síndrome de Fatiga Crónica? (no los encontramos).

Este caso nos recuerda a Fabián, el chico de Valencia con fibromialgia que se suicidó también este año. Ante estas noticias, nos escriben personas con fibromialgia, Sensibilidad Química Múltiple (SQM) o SFC que enfermaron en la infancia o adolescencia y comenzaron a vivir el infierno de la incomprensión que conocemos a esa edad y que pensaron en acabar su vida. Si eres jóven o enfermaste jóven, cuéntamos tu historia: info@ligasfc.org

Desde la Liga SFC, los veteranos y veteranas que vivimos con fibromialgia, SQM o SFC, mandamos nuestro apoyo y solidaridad a los jóvenes con SFC y les animamos a escribir y hacer vídeos de su realidad para educarnos a todos, y a organizarse.

Enfermos de SFC llevarán a juicio al Gobierno británico

Los enfermos de Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) británicos (y los españoles y, en general, los de todas partes) están hartos de que su Administración les haga pasar por locos; sus padecimientos son sistemáticamente achacados a problemas psicológicos.
 
Un grupo de activistas sobre el SFC en Inglaterra, One Click Group (que comenzó a propuesta de la madre de un chico con el SFC) han llegado a su meta de recoger más de 10.000 libras para pagar los costes de llevar a juicio al Gobierno del Reino Unido.

El motivo es que dicho Ejecutivo quiere implantar un plan de servicios para las personas que padecen SFC conocido como los NICE Guidelines, en el que se promueve con énfasis la creencia de que esta dolencia es una enfermedad psicológica.

Muchos grupos en el Reino Unido llevan meses protestando contra este plan pero han sido Jane Bryant y su hijo, Ben (de 15 años), los que han organizado y llevado a cabo esta campaña para intentar por la vía judicial, parar un proyecto que sería nocivo para la salud de los ciudadanos que presentan SFC en el Reino Unido.

Jane está muy al tanto de lo que están haciendo las asociaciones catalanas de fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica y otras dolencias relacionadas. La Liga SFC, con sede en Barcelona ha expresdo su apoyo y solidaridad al One Click Group.