Huelga de hambre de una enferma de fibromialgia

26 días de huelga de hambre, que se dice pronto, ha estado Eva María Alabau, una valenciana de 33 años de edad enferma de fibromialgia. Esta joven decidió utilizar dicha medida de presión para llamar la atención de las autoridades sanitarias por su situación y la del colectivo de enfermas por esta dolencia, muy numeroso en nuestro país pero que permanecen en el anonimato: son los apestados del siglo XXI para una Administración que no quiere más gastos en enfermedades emergentes.

FibromialgicaEn el centro Eva María en una reciente concentración reivindicativa del colectivo de afectados por enfermedades emergentes como la fibromialgia. Foto cedida por Isabel Ariño, Plataforma para la FM, SFC y SSQM.

“La Administación quiere quitarse a gente como nosotros de encima pero soy muy cabezota y peleona”, me comentaba hace tres días cuando la entrevisté, todavía seguía en su domicilio la huelga de hambre. Esta persona está diagnosticada de fibromialgia (FM) y muy posiblemente sufre también, como gran parte del colectivo de afectados por la FM, de Síndrome de Fatiga Crónica (SFC).

Inicié mi huelga de hambre por no suicidarme y dejar de ser un problema para la Administración. Cuando conocí y recibí la notificación denegándome la incapacidad en sólo tres días hábiles, cuando todo el mundo recibe en su casa una carta que tarda entre un mes y medio y dos meses, mis médicos y mi abogada permanecían de vacaciones y yo no podía hacer nada, por eso decidí ponerme en huelga de hambre”, explica Eva María.

Cuando le hice estas preguntas se cumplían 24 días sin comer. Su cuerpo estaba al límite de fuerzas:

Incluso el escribir con el ordenador o hablar por teléfono supone para mí un inmenso esfuerzo. Dejaré la huelga de hambre en cuanto reciba alguna llamada o notificación por parte del I.N.S.S. o del Conseller de Sanidad, Manuel Cervera, que comentó para Europa Press que intentaría revisar mi caso aún no siendo de su competencia, pero de esto ya hace una semana completa y no he tenido noticias de ninguno de los dos organismos citados”, argumentaba.

Ayer día 3 de septiembre las fuerzas ya fallaban. Así lo explicaba la propia Eva María en un blog abierto ex profeso:

Abandono la huelga de hambre debido a que esta mañana he tenido que llamar al médico y estoy al límite y eso no lo puedo consentir ya que mi lucha debe continuar y necesito fuerzas para ello. Deciros que el Conseller de Sanidad me ha pasado a la Conselleria de Medio Ambiente para que me valoren la minusvalía, pero nada que ver con la incapacidad”.

La joven está recuperándose y el colectivo de personas enfermas de fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple, tres enfermedades emergentes relacionadas entre sí y con la contaminación ambiental, entre otros factores, contentas de tener a su compañera sana y salva y de haber dado un paso más en su reconocimiento público.

La asignatura de “Educación para la salud” y la estrategia de las hormigas

Les propongo la lectura de esta interesante colaboración en mi blog de Servando Pérez, presidente de la Asociación de Afectados por Mercurio de Amalgamas dentales Mercuriados sobre enfermedades emergentes, soluciones como la educación y la estrategia de ciertos animalistos:

El asunto de las distintas gripes, algunas de las cuales dan al menos qué pensar, dejan entrever la poca cultura sanitaria que tenemos todos y pareciera que los gobiernos y las autoridades sanitarias prefiriesen que no la tengamos pues siempre es más fácil controlar al que no sabe. Quizás sepan que, desde la asociación Mercuriados ya en el año 2007, al tiempo que solicitábamos una entrevista con el anterior ministro español de Sanidad, Bernat Soria, le proponíamos, en nuestro escrito -respetuoso y pro-diálogo-, que se estudiase seriamente la creación de una asignatura obligatoria a impartir hasta el final de la Educación Secundaria Obligatoria de “Educación para la Salud“.

Nunca recibimos respuesta escrita, ni a la solicitud de entrevista, ni a la propuesta. Eso sí, nos llamaron en 2008 por teléfono de distintos departamentos de ese ministerio para tratar de “convencernos” de que las amalgamas que se utilizan en odontología y que tienen en su fórmula mercurio son seguras. La razón que esgrimían es que

en Europa sólo están prohibidas en Noruega y Noruega no pertenece a la Unión Europea, aunque desde el 1 de junio de 2009 ya están prohibidas en Suecia y Dinamarca.

Los argumentos que no son argumentos se agotan. Pues bien, la inversión en esa asignatura que proponíamos creemos que aumentaría la cultura sanitaria en un plazo razonable, lo cual sería beneficioso para el paciente, el médico e, indirectamente, redundaría de manera positiva en las arcas sanitarias públicas. Pero claro, las grandes perjudicadas serían las macro corporaciones químico-farmacéuticas y “alimentarias” que, no seamos ingenuos, influyen mucho, pero que mucho, en los gobiernos y sus políticas químicas, sanitarias o alimentarias.

La labor que desde asociaciones concienciadas (de pacientes/médicos/biólogos/químicos, etc,) y otros colectivos, así como personas a título individual, están/estamos haciendo aún no se ve todo lo que nos gustaría, sobre todo pensando en las llamadas enfermedades emergentes, tales como Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple, el Síndrome del Edificio Enfermo o la sensibilidad electromagnética -que, por cierto, tienen muchas cosas en común-, pero tenemos que ser como hormigas: Constantes (aunque estemos cansados). ¿Han visto cómo las hormigas al ser muchas, aunque pequeñas, y constantes, hacen grandes trabajos? Con la constancia, la unión y la fuerza de la razón todo, o casi todo, es posible. Empecemos por creérnoslo y actuemos como hormigas.

Pfizer, Lyrica y el conflicto de interés sobre la fibromialgia

He decidido rectificar el titular de esta información. El anterior, La farmacéutica Pfizer monta una manifestación para promocionar su fármaco Lyrica, sinceramente creo que era injusto con las muchas personas que aun conociendo los tejemanejes de las compañías farmacéuticas anteponían a estos su objetivo de buscar unidos soluciones a sus problemas y querían acudir a esa manifestación. Ya manifesté en un comentario a esta información que me parece bien que se celebren estas y otras manifestaciones. Sí que me ratifico sobre el conflicto de intereses de ENFA y las demás asociaciones, tanto de afectadas por la fibromialgia como de cualquier otra enfermedad, que estén financiadas en todo o en parte por empresas con negocios en la salud de esas personas. La propia ENFA reconococe públicamente lo que escribo a continuación y este es uno de los grandes debates abiertos hoy en el ámbito de la salud.

Lo cierto es que esta manifestación celebrada el pasado sabado ha sido un éxito y espero que vengan muchas más del colectivo de enfermos de fibromialgia (y de otros colectivos de enfermedades “asociadas” a la misma como Síndrome Químico Múltiple o Síndrome de Fatiga Crónica). Cierto también es que la ha organizado ENFA, la Red Europea de Asociaciones de Fibromialgia. ¿Quién es ENFA? y ¿quién ha organizado y financiado ENFA? Esta organización está financiada por la farmacéutica Pfizer con un objetivo claro: utilizar a los pacientes de fibromialgia para promocionar su medicamento Lyrica (pregabalina), un potente neuroléptico. Así lo denuncia la organización independiente de laboratorios y administraciones, Liga SFC (formada por pacientes de Síndrome de Fatiga Crónica, Síndrome Químico Múltiple y fibromialgia).

Queremos ofrecer algo de información para que cada una se pregunte si huele a algo raro en torno a este evento. ¿Y qué puede oler a podrido?, preguntarán algunos, no es un problema que una farmacéutica financie asociaciones de pacientes. Otros dirán que las farmacéuticas no son casas de caridad y algún interés deben tener. El trabajo de las farmacéuticas es vender fármacos y obtener beneficios. Esto Pfizer lo hace muy bien y por eso es la farmacéutica con los mayores beneficios en el mundo. Y en gran parte, gracias a la fibromialgia. El 2,5% de la población mundial padece fibromialgia. Eso es mucha Lyrica. ¿Hueles algo?”.

Bueno, pero si la Lyrica ayuda a la fibromialgia… volverán a cuestionarse las personas de buena voluntad y cierta inocencia.

Pues el problema es que no ayuda a tratar la fibromialgia y crea otros problemas (pregúntaselo a las personas con fibromialgia que quieren dejar la Lyrica y no pueden). Las autoridades sanitarias americanas ya han avisado varias veces de los peligros de Lyrica”, argumenta ClaraValverde, enferma de fibromialgia, profesora de Enfermería y una de las portavoces de la Liga SFC.

La manifestación del 7 de marzo organizada por ENFA (con gran ayuda de Pfizer) está impulsada por Acofifa, la asociación de fibromialgia de A Coruña:

En el 2008 nos contaron en detalle como Pfizer había contactado con ellos para formar parte de ENFA y les pagaron viajes a Bruselas, y otras actividades. En Cataluña, Pfizer sólo ha contactado con las pocas asociaciones que están implicadas con la Fundación FF (la de Manuela de Madre -política del PSOE-PSC y enferma de fibromialgia, y Emilia Altarriba). No han contactado con la ACAF (Associació Catalana d’Afectats de Fibromiàlgia), la organización de enfermos de  fibromialgia más grande  de Europa”.

La apertura de nuevos mercados para Lyrica cuenta con la ayuda inestimable de determinados profesionales sanitarios. Así, el doctor Antonio Collado ha dado hace poco una conferencia sobre la fibromialgia en el congreso de la Sociedad Española de Reumatología (SER), organización médica patrocinada por varios laboratorios, entre ellos Wyeth, comprado recientemente por Pfizer.

Para resumir su ponencia, este médico dice que lo recomendable para la fibromialgia es: 1. Pregabalina (Lyrica) 2. Terapia Cognitivo-Conductual (TCC) El Dr. Collado es miembro del Comité Científico de la Fundación FF. La Fundación FF lleva a cabo actividades con la farmacéutica Pfizer. Pero lo más importante eres tú, persona afectada de fibromialgia. ¿Tú que te propones? ¿Cómo ves tu futuro? ¿Te contentas con engancharte a la Lyrica -sin mejorar- y unas cuantas sesiones de Terapia Cognitivo Conductual? o ¿quieres hacerte pruebas para ver cómo tienes el sistema inmunológico porque hace años que arrastras infecciones y fiebres y sospechas que lo tuyo se parece mucho al Síndrome de la Fatiga Crónica? ¿Te preguntas por qué con menos medicamentos te encuentras mejor? ¿Tienes dudas porque notas que te molestan los olores? ¿Recuerdas que has trabajado en sitios en los cuales has estado expuesta a productos químicos, pesticidas, colas, pinturas, ambientadores? ¿Notas que tu sistema digestivo no funciona bien? ¿Y tienes dudas porque has oído que los investigadores más importantes a nivel internacional dicen que los tóxicos están implicados en la fibromialgia? Es tu vida y tu futuro. Pregúntate si hueles algo”, concluye Valverde.

¿Ahora huelen a algo extraño?

Más infohttps://migueljara.wordpress.com/2008/11/20/hablan-las-victimas-de-la-contaminacion-quimica/

https://migueljara.wordpress.com/2008/06/19/locas-por-estar-contaminadas-con-quimicos/

https://migueljara.wordpress.com/2008/01/21/fibromialgia-nada-poetica-¿una-cuestion-de-lyrica/

https://migueljara.wordpress.com/2009/01/27/las-redes-que-intentan-manipular-a-medicos-y-pacientes-i/

https://migueljara.wordpress.com/2009/01/31/las-redes-que-intentan-manipular-a-medicos-y-pacientes-ii/

El laboratorio Grünenthal vendió Talidomida tras su retirada, según Avite

La Asociación de Víctimas de Talidomida de España (AVITE) continúa investigando todo lo que rodea el caso Talidomida y las actividades del laboratorio fabricante, Grünenthal, 50 años después de la tragedia. Tras este medio siglo y varias decenas de miles de niños muertos o cuya salud quedó irreversiblemente dañada con este medicameno para los sofocos del embarazo la organización ha dado a conocer nuevos datos reveladores. Siempre según esta asociación de pacientes, en 1969, el laboratorio Grünenthal,  consiguió licencia para vender su dañino preparado en Nicaragua bajo la marca Entero Sediv “con el consiguiente nacimiento de nuevos bebes mutilados sin brazos y sin piernas”, indica José Riquelme, portavoz en España de la citada organización, que ha aportado como prueba el “Boletín Oficial del Estado” nicaraguense de la época que recogió la información.

Talidomida fue retirada en 1961 “pero curiosamente Grünenthal, a sabiendas que había sido retirado en estos países, porque era teratogénico (que produce daños en el feto), continuaba solicitando licencias de venta en otros países, entre ellos Nicaragua. En 1963 fue retirado este medicamento “oficialmente” en España, aunque en 1973, todavía continuaba apareciendo en el Vademécum Internacional, promocionándolo y publicitándolo con total impunidad su propietario, y con el beneplácito de las autoridades sanitarias de la época. Los propietarios del mencionado laboratorio, de probado pasado nazi, con la familia Wirtz a la cabeza, responsables directos del genocidio que se cometió con la Talidomida en todo el mundo, frecuentemente son recibidos en audiencia con grandes aspavientos en el Vaticano”, concluye Riquelme.

El Sunday Times británico hace varias décadas hizo una campaña mediática a favor de los afectados del Reino Unido, por orden expresa de su editor, que tomó el tema como suyo, contra Destillers (compañía dueña del whisky Johnny Walker), por ser allí la propietaria de la patente; hasta que consiguieron todas sus reivindicaciones los afectados del país de Su Graciosa Majestad. En España, las víctimas del fármaco y del laboratorio fabricante todavía esperan su reconocimiento y compensación por los daños sufridos.

Más información:

Capítulo dedicado al caso en el libro Traficantes de salud

https://migueljara.wordpress.com/2008/10/06/el-gobierno-espanol-solo-reconoce-cuatro-victimas-de-talidomida-tras-50-anos-de-pesadilla/

https://migueljara.wordpress.com/2008/04/07/side-effects-el-pasado-nazi-del-fabricante-de-talidomida/

https://migueljara.wordpress.com/2008/03/07/¿tras-medio-siglo-de-incertidumbre-un-rayito-de-esperanza/

https://migueljara.wordpress.com/2008/01/30/el-regreso-de-la-controvertida-talidomida/

https://migueljara.wordpress.com/2008/01/08/alianza-internacional-por-los-danos-colaterales-de-la-talidomida/

¿Tras medio siglo de incertidumbre, un rayito de esperanza?

Las víctimas españolas de la Talidomida también han realizado su particular campaña electoral para advertir sobre su existencia tras 50 años de espera a que las autoridades les reconozcan. Aprovechando la reunión de José Luis Rodríguez Zapatero con intelectuales y artistas en el Círculo de Bellas Artes de Madrid, Isabel Ramírez, miembro de la asociación que reúne a las víctimas de dicho fármaco en España, Avite, entregó al presidente del Gobierno copia de la película alemana Side effects, Ésta pone al descubierto el pasado nazi de la Talidomida en Alemania, y también todo lo que hay detrás de su laboratorio inventor y el imperio económico que representa hoy la multinacional Chemie Grünenthal.
 “También le hemos entregado en mano un calendario pormenorizado, con todas las movilizaciones que Avite (Asociación de Víctimas de la Talidomida en España) tiene previsto realizar en breves fechas, entre ellas una manifestación multitudinaria de todas las víctimas de Talidomida de Europa, a realizar el próximo 3 de abril en Londres, en la puerta de las embajadas de España y Alemania”, explica José Riquelme, presidente de Avite.
 
¿Las palabras de Zapatero?: “Voy a ver la película, y además quiero que sepáis que no me olvido de vosotros”.
 
Días antes, el propio Riquelme tuvo la oportunidad de charlar un rato con el ministro de Justicia, Mariano Fernández Bermejo. El ministro escuchó los problemas que arrastran desde hace medio siglo estas personas. ¿Sus palabras?: Bermejo se declaró “conocedor del problema de la Talidomida perfectamente en España. Yo conozco de cerca personalmente el problema y a afectados, ¡y qué coño es eso de que no se vendió Talidomida en España, quien ha dicho eso!. Este tema por supuesto que no lo voy a dejar de las manos. Es más, en próximos días, el ministro de Sanidad viene a Murcia [donde tuvo lugar el encuentro], y le voy a proponer una entrevista personal con él, para tratar el tema. En breves días le llamo y le confirmo día y hora”.

Los peligros de las vacunas con mercurio

Pese a que desde el año 2005 el tiomersal, un conservante que contiene mercurio muy utilizado en vacunas de todo tipo, ha estado en los vademecum españoles, en teoría, hoy, estas vacunas no contienen dicha sustancia tóxica. Pero la realidad supera en demasiadas ocasiones a la ficción. Hace unos días tuve la oportunidad de conocer a un par de padres cuya hijas están gravísimamente dañadas por el mercurio de las vacunas. Uno de ellos pudo comprobar in situ en una farmacia que hoy continúan comercializándose vacunas -en este caso concreto esta persona preguntó por la de la gripe-, con este potente neurotóxico que es el mercurio.

El tema no es baladí pues en breve un bufete de abogados dirigido por un experto en derecho sanitario va a demandar al Ministerio de Sanidad y a los laboratorios fabricantes de vacunas con tiomersal por mantener durante decenios en el mercado estos preparados farmacológicos a sabiendas del daño que pueden producir.

¿Qué daños puede provocar el mercurio que contienen las vacunas? Muchos pues está relacionado con gran cantidad de enfermedades degenerativas, psicológicas y del sistema nervioso. Entre ellas está el autismo. Esto es lo que sufren las hijas de las personas que pude visitar la semana pasada. Vidas rotas desde la niñez; mujeres de 36 años con un 83% de incapacidad o de 38 años con un 76% de minusvalía. Hace poco un juez federal estadounidense ha relacionado por primera vez el autismo con el consumo tras el nacimiento de diversas vacunas con el conservante tiomersal.

Por ello y por muchos motivos más que iremos desgranando en este blog la Asociación para Vencer el Autismo (AVA) ha comenzado una campaña de recogida de firmas para complementar la demanda que hemos citado.

Al entrar en este enlace, justo debajo de donde está la explicación sobre la demanda, hay un botón que pone FIRMAR ESTA CAMPAÑA; pinchar y rellenar los campos obligatorios.

Jardineros legales y venenos fieles

El pasado sábado, el Círculo de Bellas Artes de Madrid acogió la proyección de la película El jardinero fiel y tras la misma se celebró un coloquio. Lo más destacado del evento, sin duda, fue la intervención de dos mujeres víctimas del fármaco Agreal, del laboratorio Sanofi-Aventis.
 Estas personas dieron a todo el auditorio (habría unas 130 personas) una lección de dignidad. Pidieron explicaciones al portavoz de Farmaindustria (patronal de los laboratorios farmacéuticos que operan en España), Julián Zabala, por los terribles daños ocasionados por la compañía fabricante a miles de mujeres; sólo en los juzgados españoles existen alrededor de 4.000 demandas.
 
Agreal, como sabrán, era un medicamento administrado para los sofocos que se sufren durante la -no enfermedad- menopausia. Las autoridades españolas permitieron que fuera comercializado durante más de veinte años hasta que estalló el escándalo al descubrirse que destroza el sistema nervisoso de quienes lo toman, causa depresión, y según las dos primeras sentencias del caso, incita al suicidio y es adictivo. Casi nada, todo ello para calmar unos sofocos.
 
Vista panorámica de la sala de cine del Círculo de Bellas Artes madrileño que acogió el acto (Foto: Economistas sin Fronteras)
 
Pese a las explicaciones de estas dos mujeres, que representan a un nutrido colectivo de afectadas, Zabala, con una sonrisa en la boca, manifestó desconocer el caso y las sentencias contra el laboratorio. Las víctimas de Agreal argumentaron escandalizadas que el preparado continúa comercializándose en América Latina pese a su retira en Europa y que no paran ni pararán de crecer en los próximos meses las demandas (los abogados españoles de las denunciantes están estableciendo lazos con otros abogados de afectadas europeas para hacer mayor presión en los tribunales en favor de las víctimas).
 
Estas dos mujeres decían no entender cómo puede haber tal descoordinación entre agencias de medicamentos en el mundo y por ello intervine para explicar que quizá sea porque la Agencia de Medicamentos de Estados Unidos, la FDA (por sus siglas en inglés) está financiada al 70% por los propios laboratorios, que es lo mismo que poner al zorro a cuidar del gallinero. La EMEA (la Agencia Europea de Medicamentos), por su parte, cuando recibe una petición de licencia para vender un medicamento por parte de un laboratorio se limita a estudiar la información que sobre el preparado le presenta el laboratorio interesado, sin hacer estudios independientes, por increíble que parezca. Es lo que está ocurriendo en la actualidad con la petición de Eli Lilly de licencia para recetar el peligroso Prozac a los menores de 18 años.
 
Miguel Jara durante un momento de su intervención (Foto: Economistas sin Fronteras)
 
En suma, una actitud valiente y solidaria de estas mujeres que se desplazaron desde Irún y Murcia para dejar constancia de su sufrimiento y el de sus compañeras, y no desaprovecharon la oportunidad para advertir a las nuevas generaciones de los efectos perversos de muchos medicamentos y el enorme negocio que representan para sus fabricantes.
 
Al hilo de esto último merece la pena comentar que el portavoz de la industria farmacéutica alegó que los laboratorios “sobreviven” ante la mala imagen que tienen muchos laboratorios en la sociedad pues hoy, según Zabala, lo políticamente correcto es criticar a este sector económico. Cabe recordar que la industria farmacéutica “sobrevive” en los últimos años con un beneficio limpio anual de entre el 16 y el 18%, el mayor de todos los sectores económicos legales del planeta.
 
Finalizo mostrando un video explicativo que una de las afectadas por el fármaco Agreal, cuyo prospecto en España no advertía de sus fuertes efectos nocivos- muestra en internet. Quizá este documento ayude a quienes todavía desconocen el caso.

 

Preparada la demanda contra Sanidad por el mercurio

Se ha retrasado un poco pero el próximo día 15 de febrero se presentará ante los medios de comunicación la demanda histórica que varias asociaciones de afectados por el mercurio van a poner ante el Ministerio de Sanidad y Consumo español. Existe expectación porque es la primera vez que en España se produce un acontecimiento de este tipo.
 
Los demandantes tienen previsto denunciar al citado Ministerio y además a la Consejería de Sanidad de cada Comunidad Autónoma donde haya sido atendida médicamente cada persona. También tienen previsto intervenir juidicialmente contra los odontólogos o los estomatólogos “que por negligencia hayan incrementado la salida del mercurio dental, resultado del cual el paciente se haya visto claramente afectado por este metal pesado”, explica un portavoz de estas asociaciones.

La demanda judicial está planteada con respecto a las dos principales aplicaciones del mercurio evitables (aquellas para las que existen alternativas o puede prescindirse de las mismas): en empastes dentales, que suelen llamarse “de plata” pero llevan un 50% del citado metal, y en las vacunas que contienen Thimerosal.

Los afectados pretenden “dar a conocer este asunto a la opinión pública y al personal médico-sanitario (todavía, en general, ignorante de los peligros del mercurio dental y vacunal). Al tiempo servirá para solicitar que vacunas y empastes sean prohibidos o, como mínimo, se informe a toda la población de su potencial peligro”. Éste ya fue expuesto en sendos informes oficiales de la Organización Mundial de la Salud publicados en 1991 y 2003. El abogado que llevará el caso es Felipe Holgado Torquemada, de Ciudad Real, que está planteando su denuncia caso a caso, por tanto no será una demanda colectiva. El bufete de Holgado y las asociaciones de víctimas cuentan con el apoyo de médicos, farmacéuticos, toxicólogos.

 

Felipe Holgado ya ha conseguido sentencias favorables en el caso Agreal, medicamento de la farmacéutica Sanofi-Aventis para la menopausia cuyos gravísimos efectos secundarios han provocado al menos 4.000 demandas sólo en nuestro país. Este abogado ya llevó con éxito hace unos años el escándalo ocurrido en varios hospitales de su región cuando numerosas personas fueron contagiadas de Hepatitis C en las unidades de diálisis de esos centros sanitarios.

Enfermos de SFC llevarán a juicio al Gobierno británico

Los enfermos de Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) británicos (y los españoles y, en general, los de todas partes) están hartos de que su Administración les haga pasar por locos; sus padecimientos son sistemáticamente achacados a problemas psicológicos.
 
Un grupo de activistas sobre el SFC en Inglaterra, One Click Group (que comenzó a propuesta de la madre de un chico con el SFC) han llegado a su meta de recoger más de 10.000 libras para pagar los costes de llevar a juicio al Gobierno del Reino Unido.

El motivo es que dicho Ejecutivo quiere implantar un plan de servicios para las personas que padecen SFC conocido como los NICE Guidelines, en el que se promueve con énfasis la creencia de que esta dolencia es una enfermedad psicológica.

Muchos grupos en el Reino Unido llevan meses protestando contra este plan pero han sido Jane Bryant y su hijo, Ben (de 15 años), los que han organizado y llevado a cabo esta campaña para intentar por la vía judicial, parar un proyecto que sería nocivo para la salud de los ciudadanos que presentan SFC en el Reino Unido.

Jane está muy al tanto de lo que están haciendo las asociaciones catalanas de fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica y otras dolencias relacionadas. La Liga SFC, con sede en Barcelona ha expresdo su apoyo y solidaridad al One Click Group.

Fibromialgia nada poética ¿una cuestión de Lyrica?

El blog hace ya días que cumplió su primer mes de existencia con una muy buena acogida. Pero no nos conformamos. Queremos más; más personas que lo lean y hagan suyo y más personas que colaboren. Por eso abrimos esta sección de COLABORADORES donde pretendemos que con cierta regularidad ciudadanos comprometidos con la salud pública y la lucha contra la corrupción del sistema sanitario nos ofrezcan sus informaciones. Éstas serán muy directas, concretas y bien documentadas; la opinión quedará en un segundo plano y primará sobre ella la información y sus experiencias directas con lo que traten.
 
En este caso el texto es de una persona formada en enfermería y en Counselling, que ha trabajado en el sistema sanitario (primaria y hospitalaria), como profesora de enfermería y en salud pública, en varios países. Ha publicado materiales para profesionales sanitarios incluyendo el libro Comunicación Terapéutica en Enfermería (Editorial DAE, 2007). Su especialidad es la relación médico-paciente. También es activista a favor de los derechos de los pacientes.
 
Clara Valverde, profesora de enfermería y escritora
 
Hace unos días se publicó la noticia de que la FDA (la Agencia estadounidense de Alimentación y Medicamentos) había aprobado el fármaco Lyrica (pregabalina) para la fibromialgia. Esto ha llevado a la prensa internacional a imitar al New York Times y enfocar esta noticia por el lado de si existe o no la fibromialgia y si la poderosa multinacional farmacéutica que fabrica Lyrica, Pfizer, tiene que inventarse una enfermedad (fibromialgia) para tener importantes ganancias.

Pero el tema no es ese. La fibromialgia existe: es una enfermedad multisistémica clasificada por la Organización Mundial de Salud con el número M79.9 (CIE-10, Clasificación Internacional de Enfermedades, última versión) y tiene una prevalencia del 2,4% de la población. No es una enfermedad psicológica. Personas con una predisposición genética a la fibromialgia pueden desarrollar la enfermedad en la que hay una respuesta anómala del sistema nervioso que hace que la persona tenga mucho dolor, cansancio y otros síntomas.

Se cree que también juegan un papel importante en esta enfermedad la hipoxia celular (falta de oxígeno en las células) y el óxido nítrico. La presencia de tóxicos en nuestra vida cotidiana puede ser otro factor que desencadena esta enfermedad.

La fibromialgia existe y Lyrica (un anticonvulsivo) ayuda a algunas personas con esta enfermedad (pero con efectos secundarios importantes). Entonces, ¿cuál es el problema? El gran problema es quién receta Lyrica, cómo y por qué. La fibromialgia es una enfermedad compleja y multisistémica. Esto requiere diagnosticarla correctamente por especialistas con una gran experiencia ya que los síntomas de la fibromialgia pueden ser, en realidad, de muchas otras condiciones o patologías.

No existen apenas médicos ni unidades especializadas en el Estado Español que puedan trabajar correctamente con la fibromialgia. Las administraciones piensan, como gran parte de la sociedad, que la fibromialgia es una condición “light”, la “fibrototal”, sobre la cual hacen bromas tantos profesionales sanitarios.
 
Si una persona con fibromialgia en España consigue ser diagnosticada y tratada por un especialista (idealmente de medicina interna) con experiencia en fibromialgia (lo cual ocurre poco), habría que ver si la Lyrica es una opción válida dentro de una estrategia terapéutica centrada en las disfunciones de ese paciente en particular.
 
También hay que tener en cuenta que muchas personas con fibromialgia tienen sensibilidades químicas lo cual limita qué y cuánta medicación se puede recetar. El uso de la Lyrica tiene que estar integrado en un asesoramiento ambiental (químicos, dieta, etc) de la vida del paciente.
 
Las administraciones públicas insisten en que la fibromialgia puede ser diagnosticada y tratada en Atención Primaria. Esto es peligroso. Los médicos de Primaria no tienen ni los conocimientos, ni el acceso a analíticas ni pruebas específicas, ni el tiempo para el tipo de seguimiento que la fibromialgia requiere.
 
La farmacéutica Pfizer sabe que la prevalencia de fibromialgia es muy alta. Es un gran mercado con grandes ganancias. Esto hace que estén llevando a cabo campañas de promoción de Lyrica. En todos los foros y blogs de pacientes con fibromialgia en España, se habla constantemente de Lyrica.

Esto llevará a un mal uso de esta medicación, un uso masivo, lo cual tiene consecuencias graves para el paciente que no debería tomarla o que debería tomarla en dosis muy pequeñas con un seguimiento cuidadoso y constante. Al ser una enfermedad multisistémica, si el enfermo de fibromialgia toma una medicación para uno de los sistemas, facilmente los otros sistemas del cuerpo se verán afectados.
 
El hecho de que los enfermos de fibromialgia estén, en España, “aparcados” en Atención Primaria, es lo más peligroso de Lyrica. Los médicos de Primaria quieren “quitarse de encima” estos pacientes que no mejoran y que en muchas ocasiones son denominados de manera despectiva “hiperfrecuentadores” de los servicios de salud.
 
La manera más fácil, pueden pensar los médicos, es recetar Lyrica. Y Pfizer se está ocupando de que en los países occidentales los doctores piensen eso.